پیر مبتلا به آلزایمر را باید رها کرد

مقدمه

بیماری آلزایمر به عنوان شایعترین گونه زوال عقل، نه تنها چالشی عصب شناختی برای فرد مبتلا، بلکه بحرانی عمیق در ابعاد روانشناختی، اخلاقی، اقتصادی و اجتماعی برای کل سامانه مراقبت به شمار می‌رود. پیشرفت تدریجی و بازگشت ناپذیر این بیماری که با تحلیل ساختارهای قشر مغز، از بین رفتن حافظه، تغییرات شخصیتی، گم‌گشتگی زمانی و مکانی و در نهایت ناتوانی کامل در خود گردانی همراه است، بار مراقبتی فرساینده ای را بر دوش خانواده‌ها تحمیل می‌کند. در این کشاکش توان‌فرسا، گاه در میان مراقبان خسته یا در مباحثات پراکنده اجتماعی این پرسش رادیکال و دردناک پیش می‌آید که آیا در مواجهه با بیماری که دیگر هویت پیشین خود، گذشته و اطرافیانش را به یاد نمی‌آورد، باید از پیگیریهای مراقبتی دست کشید و او را رها کرد؟

گزاره رها کردن بیمار مبتلا به آلزایمر، مواجهه ای بنیادین میان اخلاق زیستی، فلسفه شأن و کرامت انسانی، و واقعیتهای سخت مراقبت بالینی است. تحلیل دقیق این موضوع نشان می‌دهد که رها کردن بیمار، پاسخی اخلاقاً مردود و از نظر بالینی آسیب‌زاست؛ با این حال، پرسش حقیقی این نیست که آیا باید بیمار را رها کرد یا خیر، بلکه چگونگی باز تعریف مراقبت، جلوگیری از فرسودگی مراقبان و جایگزینی درمانهای تهاجمی بیهوده با مراقبتهای تسکینی معطوف به آرامش و شأن فردی است.

فلسفه کرامت انسانی و تداوم هویت فردی در زوال عقل

هسته‌ مرکزی نظریه‌های اخلاق زیستی بر کرامت ذاتی نوع انسان استوار است، فارغ از اینکه سطح کارکرد شناختی یا استقلال فیزیکی او در چه مرتبه‌ای قرار دارد (Kant, 1785/1998). در رویکردهای سودگرایانه افراطی، ارزش زندگی گاه با ظرفیت بازدهی یا استدلال عقلانی سنجیده می‌شود؛ رویکردی که مبتلایان به مراحل پیشرفته دمانس را موجوداتی فاقد کیفیت فردی کامل می‌شمارد. در نقطه مقابل، تام کیتوود نظریه‌پرداز برجسته حوزه زوال عقل، مفهوم مراقبت شخص‌محور را صورتبندی کرد و نشان داد که زوال حافظه به معنای نابودی هویت یا سلب شأن انسانی نیست (Kitwood, 1997). فرد مبتلا به آلزایمر حتی در غیاب پیوستگی حافظه اتوبیوگرافیک، واجد احساسات پایه‌ای، درک درد و اضطراب، و نیازمند تعلق و احترام است. رهاسازی این افراد به بهانه از دست رفتن کارکردهای عالی مغز، بنیان‌های همبستگی اخلاقی جامعه بشری را تضعیف می‌کند.

فرسودگی شدید مراقب و رهاسازی به مثابه فریاد استمداد

واقعیت روانشناختی خانواده‌های درگیر با آلزایمر، عامل محرک در پیدایش تفکر رهاسازی است. اصطلاح سوگ مبهم به وضعیتی اشاره دارد که در آن فرد مورد علاقه از نظر روانشناختی و هویتی غایب اما از نظر جسمانی حی و حاضر است (Boss, 2007). مراقبت شبانه‌روزی از بیمار بی‌قرار، پرخاشگر یا بی‌اختیار، فشار اقتصادی سرسام‌آور و انزوای اجتماعی مراقبان، پدیده‌ای تحت عنوان بار مراقبت ایجاد می‌کند که غالباً با نرخ بالای افسردگی بالینی، فرسودگی جسمی و درماندگی همراه است (Schulz & Martire, 2004).

در بسیاری از موارد، تمایل مراقب به رها کردن بیمار، نشانه قساوت قلب یا فقدان وجدان نیست، بلکه انعکاسی از اتمام منابع روانی و مالی مراقب است؛ پدیده‌ای که نشان می‌دهد نظام اجتماعی و بهداشتی نتوانسته از مراقب پشتیبانی کند و تمام مسئولیت را بر دوش یک یا دو عضو خانواده نهاده است.

 تمایز میان رهاسازی و مراقبت تسکینی پایان حیات

یکی از مغالطه‌های رایج در نگهداری بیماران در مراحل حاد و پایانی آلزایمر، خلط کردن میان دو مفهوم است: رهاسازی و واگذاری به حال خود در برابر پذیرش مسیر طبیعی بیماری و پرهیز از تهاجم بی‌مورد درمانی.

در مراحل پیشرفته، اقداماتی مانند گذاشتن لوله گاستروستومی (تغذیه مصنوعی از طریق شکم)، احیای قلبی-ریوی پی‌درپی و بستری‌های تکراری در بخش مراقبتهای ویژه، نه تنها طول عمر باکیفیت به همراه ندارد، بلکه موجب افزایش عذاب و عوارض بالینی مانند زخم بستر و عفونت می‌شود (Finucane et al., 1999). مراقبت پایان عمر و طب تسکینی تأکید می‌کند که متوقف ساختن درمان‌های رنج‌آور و بیهوده، هرگز به معنای رها کردن بیمار نیست؛ بلکه تغییر هدف از درمان ناممکن به مدیریت درد، حفظ راحتی بدنی، رعایت بهداشت و کرامت انسانی، و ایجاد محیطی آرام و ایمن تا واپسین لحظات زیست است (van der Steen et al., 2014).

بازتولید اجتماعی و خطرات ناشی از نگاه طردکننده

سالمند مبتلا به آلزایمر در صورتی که توسط محیط مراقبتی پیرامون خود رها شود، به سرعت در معرض سوانح مرگبار (گم شدن در خیابان، سقوط، آتش‌سوزی در منزل)، سوءتغذیه حاد، زخم بسترهای عفونی و سوءرفتارهای خاموش قرار می‌گیرد (Cooper et al., 2008). جامعه‌ای که اعضای آسیب‌پذیر و غیرتولیدی خود را طرد یا رها کند، در عمل معیارهای انسانیت را به کارآمدی اقتصادی فروکاسته است. راه‌حل انسانی در برابر پیشرفت آلزایمر، نه طرد بیمار، بلکه گسترش مراکز نگهداری روزانه، آموزش مراقبان، اختصاص خدمات پرستاری در منزل و کاهش بار مراقبتی از طریق توزیع مسئولیت میان خانواده و دولت است.

نتیجه‌گیری

گزاره پیر مبتلا به آلزایمر را باید رها کرد پاسخی نادرست به بحرانی واقعی است. انسان مبتلا به زوال عقل، با وجود تخریب بافتهای عصبی و نابودی حافظه، تا واپسین دم شأن و کرامت انسانی خود را حفظ می‌کند و ظرفیت او برای احساس امنیت، آرامش، درد و توجه عاطفی زنده می‌ماند. رهاسازی بیمار چه به صورت ترک فیزیکی و چه به شکل بی‌توجهی عاطفی، تخطی از اصول بنیادین اخلاق زیستی و وظیفه اجتماعی است. با این حال، نباید رنج جانکاه و بار مراقبتی سنگین خانواده‌ها را نادیده گرفت؛ راه‌حل در رها کردن بیمار نهفته نیست، بلکه در حمایت ساختاری از مراقبان، گسترش رویکردهای مراقبت شخص محور، و اعمال مراقبتهای تسکینی بدون اعمال درمانهای تهاجمی بیهوده است تا سالمند بتواند این مرحله از زندگی را با کمترین رنج و بالاترین میزان کرامت طی کند.

منابع

Boss, P. (2007). Ambiguous loss theory: Challenges for scholars and practitioners. Family Relations, 56(2), 105–۱۱۱.

Cooper, C., Selwood, A., & Livingston, G. (2008). The prevalence of elder abuse and neglect: A systematic review. Age and Ageing, 37(2), 151–۱۶۰.

Finucane, T. E., Christmas, C., & Travis, K. (1999). Tube feeding in patients with advanced dementia: A review of the evidence. JAMA, 282(14), 1365–۱۳۷۰.

Kant, I. (1998). Groundwork of the metaphysics of morals (M. Gregor, Trans.). Cambridge University Press. (Original work published 1785).

Kitwood, T. (1997). Dementia reconsidered: The person comes first. Open University Press.

Schulz, R., & Martire, L. M. (2004). Family caregiving of persons with dementia: Prevalence, health effects, and support strategies. The American Journal of Geriatric Psychiatry, 12(3), 240–۲۴۹.

van der Steen, J. T., Radbruch, L., Hertogh, C. M., de Lepeleire, J., Hughes, J. C., Larkin, P., Francke, A. L., Gove, D., Firth, P., Essery, R., & Volicer, L. (2014). White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliative Medicine, 28(3), 197–۲۰۹.